A Câmara Municipal de Cuiabá recebeu, na manhã desta terça-feira (23), representantes da Associação Brasileira de Pacientes com MOGAD (MOGAD Brasil) para um momento de conscientização, informação e diálogo sobre a Doença Associada ao Anticorpo Anti-MOG (MOGAD), condição neurológica rara que afeta crianças e adultos. A participação ocorreu a convite da vereadora e primeira-dama de Cuiabá, Samantha Íris (PL), que destacou a importância de utilizar o espaço público para ampliar o acesso à informação e contribuir para diagnósticos mais precoces.
Durante a sessão, a presidente e fundadora da MOGAD Brasil, Angela Zanatta, compartilhou a experiência vivida ao lado da filha Melissa, diagnosticada com a doença após um período de incertezas e agravamento dos sintomas. Segundo ela, manifestações aparentemente comuns como dores de cabeça, sensibilidade à luz e dificuldades visuais, inicialmente foram confundidas com outras enfermidades, retardando a identificação correta do quadro.
“Quanto mais profissionais da saúde conhecerem a doença, tanto na rede pública quanto na privada, maiores serão as chances de um diagnóstico rápido. Em muitos casos, a coleta do exame específico antes de determinados tratamentos pode fazer toda a diferença no resultado final para o paciente”, relatou Angela.
Ela destacou ainda que a filha recuperou a visão graças à atuação de médicos que identificaram a enfermidade a tempo e conduziram corretamente o protocolo de investigação. Atualmente, Melissa realiza tratamento contínuo com imunoglobulina, enquanto outras famílias dependem do acesso à rede pública para garantir o acompanhamento necessário.
Ao apresentar o tema na tribuna, Samantha Íris ressaltou que a MOGAD possui prevalência estimada entre um e três casos para cada 100 mil habitantes, o que torna a busca por informações ainda mais desafiadora para as famílias. A parlamentar comparou a realidade da doença com sua própria experiência como mãe atípica e enfatizou o impacto que o acesso à informação pode ter na vida dos pacientes.
“A informação pode salvar vidas, pode mudar diagnósticos, prognósticos e até o destino de uma criança ou de uma pessoa. Se eu já encontrei dificuldades para buscar informações sobre uma condição mais conhecida, imagine para uma doença rara. Por isso precisamos falar sobre isso e ampliar a conscientização”, afirmou.
O neurologista e neuroimunologista Victor Hugo Gomes também participou da apresentação e destacou que a conscientização é uma das principais ferramentas para combater o desconhecimento sobre doenças raras. Segundo ele, a disseminação de informações de qualidade pode contribuir diretamente para que pacientes tenham acesso ao tratamento adequado antes que ocorram sequelas permanentes.
“Estamos falando de uma doença em que o tratamento pode reverter completamente os sintomas quando identificado precocemente. Pode parecer uma condição rara pelas estatísticas, mas cada paciente representa uma vida, uma família e uma história. Nenhum número pode diminuir a importância dessas pessoas”, pontuou.
Durante a apresentação, também foi reforçada a importância da campanha Abril Turquesa, mês dedicado à conscientização sobre doenças autoimunes e, especialmente, sobre a MOGAD. A iniciativa busca ampliar o conhecimento da população e dos profissionais de saúde, favorecendo o diagnóstico precoce e o acesso ao tratamento adequado.
A Doença Associada ao Anticorpo Anti-MOG é uma enfermidade autoimune rara que acomete o sistema nervoso central. Entre os sintomas mais comuns estão neurite óptica, alterações visuais, dores de cabeça e inflamações cerebrais e medulares, podendo causar limitações importantes quando não diagnosticada precocemente.
Para Samantha Íris, a presença da MOGAD Brasil na Câmara representa mais um passo na construção de uma cidade que acolhe, informa e dá visibilidade às causas relacionadas à saúde e às doenças raras, fortalecendo o apoio às famílias que convivem diariamente com esses desafios.
